Nombres de los padres:
Dania y Dan
Hermanos:
Hermano mayor y hermana menor
Diagnóstico:
Hipoplasia pontocerebelosa tipo 2a
Servicios de exención de Medicaid utilizados:
Exención CAP/C - dirección del consumidor con la madre como cuidadora PNA remunerada; relevo; gestión de casos; modificación del hogar; modificación del vehículo; asiento de coche adaptable; triciclo adaptable; fondos CTE.
Servicios del plan estatal de Medicaid utilizados:
oxígeno; tubo g-j/suministros; fórmula; máquina de succión/suministros; chaleco de PT torácico; silla de ruedas; silla de actividades; silla de baño; asistente para la tos; cpap/bipap/vent; dispositivo de CAA; terapias.
¿Cómo ha ayudado a su familia tener CAP/C?
El CAP/C ha permitido a ambos progenitores mantener su empleo durante muchos años, pero ahora que la enfermedad de Moira ha progresado y sus necesidades se han intensificado, permite a uno de los padres ser un cuidador remunerado. Contar con un asistente de relevo les ha dado tiempo para centrarse en el cuidado personal y en las actividades con sus otros hijos.
¿Cuáles son las mejores cualidades de Moira?
Dania dice que su hija tiene un gran sentido del humor con un timing cómico impresionante, gracias a su dispositivo de CAA. Le encanta aprender y disfruta especialmente escuchando libros y podcasts de ciencia. También le encanta pasar tiempo al aire libre, dar paseos por el parque del barrio y crear arte. Sabe escuchar con paciencia y le encanta pasar tiempo con sus hermanos, que requieren mucha paciencia (como los hermanos). Y a pesar de todo por lo que ha pasado, tiene una sonrisa brillante de oreja a oreja que puede hacer bailar su corazón.
