Apodo de los niños:
"Cowboy"
Nombres de los padres:
Jane y BJ
Hermano:
Macie
Diagnóstico:
Lisencefalia, epilepsia intratable, dificultad respiratoria crónica
¿Cómo cambió CAP-C sus vidas?
Nos quitó un gran peso de encima sobre nuestras preocupaciones acerca del cuidado de Bryson. Mi marido y yo por fin podíamos dormir sin el temor de que tuviera un terrible ataque mientras dormíamos. Mantuvo unida a nuestra familia con el apoyo de sus enfermeras y gestores de casos. Mi marido pudo seguir trabajando para mantener a nuestra familia.
¿Cómo superó los tiempos difíciles?
#1-Nuestra fe en Dios. Sabíamos que Bryson estaba en Sus manos, no en las nuestras. BJ y yo hemos sido la roca el uno para el otro, como mejores amigos, a través de todos los momentos difíciles. Aceptamos a Bryson exactamente como era. Era perfecto a nuestros ojos. Le encantaban la música y las luces, las serpientes, los patos, las gallinas, los gatos y los perros. Le encantaba dar paseos por nuestra granja y estar al aire libre. Era tranquilo, pero prestaba atención a todo lo que le rodeaba, especialmente a su hermana pequeña, que le entretenía constantemente. Era inteligente, tenía un divertido sentido del humor y coqueteaba con las chicas.
Consejos a otros padres:
Disfrute de cada día con su hijo y su familia. Algunos días supondrán un reto para todo su ser, pero sepa que mañana será un nuevo día. Tómeselo momento a momento, hora a hora, día a día. Acuda a otros padres con hijos mayores que ya han pasado por tantas cosas. Ellos tienen muchos consejos y sabiduría que dar que usted podría necesitar aprender o sobre los que reflexionar. Su hijo es una bendición y aprenderá más sobre la vida con su precioso ángel que la mayoría de la gente en toda su vida. Pida ayuda cuando la necesite. No se sienta culpable por tomarse tiempo para sí misma.
El fallecimiento de Bryson:
Tuvimos que tomar la decisión más difícil que un padre debe verse obligado a tomar. Le pasamos de cuidados paliativos a cuidados paliativos el 5 de mayo de 2023. Seis días después, falleció con dignidad rodeado de su familia y amigos en casa. Luchó mucho en sus 10 cortos años. John Wayne dijo: "La vida consiste en levantarse una vez más de lo que te han derribado". Nuestro vaquero hizo de esto su lema. Durante los momentos más duros, tenía una sonrisa que te llenaba el corazón de sol. El día que Bryson falleció, no estaba derribado, ¡estaba en los brazos de Jesús y corriendo por las calles de oro! "Puede que los tiempos difíciles te hayan sujetado, pero no durarán para siempre...", autor desconocido.
